はじめまして♪ 追記あり
公開 2023/12/07 01:16
最終更新 2024/01/17 02:33
アメブロからはじまり、Xを経由し
trickle(トリクル)に落ち着き
こちらもはじめてみました。
いや、まあ、ココは始めなくても良かったんだけど、もし娘と同じような人がいたら‥
かつての私と同じように同じような人を探してネットを探し回っては見つからず悶々としていたら‥
いや、いないんだけどね。
でもね‥。
ここにもいるよ〜ってブログもあってもいいのかなと。
どうぞよろしくお願いします。

闘病とかそういったカテゴリがほしい‥

追記
LINE オープンチャット作りました
「進行性の病気の方のカタログ」
こうしたらいいみたい。こんな便利アイテムあるよ。など情報交換の場、ちょっとほっとできる場にしていただければと思います。
よろしくお願いします。
おそらく日本にはいない
進行性ミオクローヌスてんかんとか
ミトコンドリア病とか
未診断疾患とか。
てんかん発作、進行性の認知機能障害、ミオクローヌス、運動失調が主な症状です。
重度知的障害、発達障害あり
生活介護通所4年目の娘の日々。
内容なかなか重いです。閲覧注意⚠️
どうぞよろしくお願いします。
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